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慎入!疑特朗普红帽惹祸 14岁男生车上惨遭围殴

柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook

美国佛罗里达州上个月发生一宗中学生校车上遭欺凌事件,手机网投app一名白人男童疑因戴上特朗普竞选的红色帽子,因而遭到5名黑人学童殴打。涉事者上周五(13日)被控告殴打罪。当时拍摄的一段影片日前首次公布,这名被打学生名叫泰勒(Tyler),今年14岁。片中显示泰勒坐在一辆校车上,被5个中学生狂殴,5人中有3人是女生,2人是男生。事后,泰勒被送往医院。经检查,他的头部被打伤,不排除颅内可能有损伤,另外几处部位还有陈旧伤。泰勒的母亲说,儿子被打肯定是预谋好的,因为儿子是白人,打他的都是黑人。她还说,她怀疑可能是因为儿子曾经戴过支持特朗普竞选2020年总统的帽子而遭到欺负的。泰勒的母亲说,几周前,儿子用自己的零花钱在一个跳蚤市场买了一顶写有「特朗普竞选2020年总统」字样的帽子,他高高兴兴地戴上它去了学校,结果就被同学们打了一次,回家后就再也没戴了,没想到,挨打的事儿却没完没了。母亲说,在校车上,同学们不是打就是骂,最终发展到将儿子打成脑外伤。如果不是检查出来有陈旧伤,家人还以为这是偶发事件,孩子回家后没有提及校车上发生的事。泰勒的母亲还说,很明显,按照佛州法律,这是一宗仇恨引发的犯罪,属于意图谋杀,因为参与殴打的学生中有几个年龄比儿子大,身体也明显比儿子壮很多。她说,她已经报了警,也联系了校方,目前,参与打人的5名学生都已被校方开除。

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本文来源:河南福彩幸运二 责任编辑:在线网投app下载 2019年12月16日 13:21:48

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